희귀난치질환자를 위한 나라는 없는가

Abstract

한 나라의 인권수준을 보려면 수감자들을 보라는 말이 있다. 장애인이 편하게 살아갈 수 있는 사회야말로 비장애인들에게도 편안한 사회일 것이다. 희귀난치성질환자들에 대한 사회적 관심과 정책적 지원이 미약한 한국사회에서, 별다른 어려움 없이 편안하게 살아갈 수 있는 희귀난치성환자를 꿈꾼다는건 여전히 힘든 일일까?